Tres hermanitos, Síndrome Neuro-cráneo-vertebral, Enfermedad del Filum, Síndrome de Arnold-Chiari I

Publicado por ICSEB el 22 septiembre, 2017

Fechas de las 3 intervenciones: 2014 y 2016

Hola!

Somos los padres de tres maravillosos niños que tuvieron la mala suerte de nacer con la patología de Chiari I. No nos imaginábamos que pudiera existir esta enfermedad. Todo empezó en los primeros años de vida de nuestra hija mayor. Tenía vómito cíclico y luego, conforme iba creciendo, empezó con dolores de cabeza, molestias a la música, a la luz, etc.

Dimos vueltas por toda Italia para entender de qué patología se trataba. Nuestra penúltima visita fue en el Hospital Bambin Gesù de Roma, donde el jefe de neurología la visitó y le diagnosticó una simple cefalea, sin considerar necesario realizar ninguna prueba más. Cuando le comentamos que nuestra hija tenía varios problemas como cansancio de las piernas, mareos, cefaleas, etc; el neurólogo de nuevo nos dijo que se trataba de una simple cefalea.

No estando satisfechos con esta conclusión, acudimos al Hospital Umberto I de Roma, donde tuvieron más atención e indicaron hacer una resonancia magnética. El técnico de radiología del hospital nos dio el diagnóstico equivocado de Chiari II. Desde aquel entonces, empezó nuestro calvario.

Nos pusimos a buscar desesperadamente en internet, contactamos con todos los hospitales más reconocidos de Italia y América. Al final contactamos con el Institut Chiari de Barcelona (España), donde inmediatamente entendieron que la patología de nuestra hija era el Chiari I. Empezamos a informarnos, a llamar a las personas que se habían intervenido allí con grandes resultados. Decidimos confiar y operar a nuestra hija.

Desde aquel día, la vida de nuestra hija cambió. Ya un mes después de la intervención, cuando volvimos a Barcelona para la visita de control, pudo andar 10 km por la ciudad, mientras que antes de la cirugía no conseguía ni andar más de 100 metros. Podía escuchar música con tranquilidad en el coche, cosa que antes era imposible por las cefaleas que le provocaba.

Con la experiencia de nuestra primera hija, notamos síntomas similares en los otros dos niños. Así que también los llevamos a Barcelona para ser operados con excelentes resultados.

Queremos expresar nuestro agradecimiento de todo corazón al Prof. Royo, al Dr. Fiallos, a Elena Vitturi, a Gioia Lué y a todo el equipo. Nos habéis dado una nueva esperanza de vida, para nosotros y para nuestros hijos quienes finalmente están bien.

Fabio: +39 335.6043769